Modelo integra coordenação clínica, gestão operacional e suporte às famílias para reduzir barreiras de acesso ao cuidado em terapias complexas concedidas pelo SUS dentro de janelas críticas de tempo

Apesar dos avanços no diagnóstico e no desenvolvimento de terapias para doenças raras, garantir que os pacientes consigam chegar ao tratamento ainda é um dos principais desafios do sistema de saúde brasileiro. No caso da Atrofia Muscular Espinhal (AME), doença genética rara que afeta cerca de um a cada 10 mil nascimentos, barreiras geográficas, limitações físicas e a necessidade de suporte clínico especializado podem comprometer o acesso ao cuidado. A doença já soma mais de 1.500 casos registrados no país, segundo o Ministério da Saúde.

Para Oscar Basto (foto em destaque), Diretor de Negócios Pharma da Funcional, pioneira e líder em programas de acesso e adesão no Brasil, a discussão sobre doenças raras precisa avançar para além da disponibilidade dos tratamentos.

“A iniciativa ganhou força após a companhia desenvolver uma operação inédita dentro do Programa de Suporte ao Paciente (PSP), voltada a viabilizar o acesso de uma criança com AME a terapia de alta complexidade dentro de uma janela extremamente restrita para aplicação. O tratamento foi viabilizado pelo Sistema Único de Saúde (SUS),  mas a logística era um desafio e passa a fazer parte do cuidado e pode ser determinante para o sucesso da jornada terapêutica. Sabemos que é um caso, mas queremos levar acesso a cada vez mais pacientes”, afirma.

A iniciativa ganhou força após a companhia desenvolver uma operação inédita dentro do Programa de Suporte ao Paciente (PSP), voltada a viabilizar o acesso de uma criança com AME à terapia necessária. Residente em região rural do Espírito Santo e em condição clínica grave, a paciente dependia de suporte respiratório e não poderia ser transportada por meios convencionais.

A operação envolveu avaliação clínica, articulação entre equipe médica, familiares, parceiros especializados, além da estruturação de transporte terrestre em UTI móvel e transporte aéreo em UTI aérea. Todo o processo foi realizado em nove dias úteis, prazo inferior ao tempo normalmente necessário para operações dessa complexidade, e a paciente chegou ao centro especializado dentro do período previsto para realização da terapia e concluiu o tratamento com sucesso.

Segundo Oscar, a iniciativa marcou a consolidação de uma nova capacidade operacional da companhia. “Esse modelo amplia o papel dos Programas de Suporte ao Paciente ao integrar coordenação clínica, gestão operacional e apoio às famílias. Em casos como este, o sucesso depende de uma engrenagem multissetorial, onde a Funcional atua para que o esforço do ecossistema se converta em acesso real e no tempo certo. Nosso objetivo é remover barreiras que possam comprometer a adesão, e quando falamos de doenças raras, cada dia faz diferença”, destaca o executivo.